深夜医院里的肾友旅行团 与病魔抗争的温暖故事

深夜,树兰医疗旗下的树兰(杭州)医院透析室里,25台透析机安静的运转着。

血液从北京人庄庄(化名)的静脉里匀速流向透析机,充分过滤后,再沿着蜿蜒的透明管子流回庄庄的身体里。

她的右手臂上有三处凹凸不平的青紫色疤痕,皮肤上能看到被撑大的针眼,这是10年透析历史留下的印记。

刚和医生报完一天前的干体重51.3kg,正在透析中的庄庄转头和隔壁床肾友们聊起了西湖边法喜寺的美景,8天杭州的旅游时光让她再一次爱上了这座城市。

庄庄和24名肾友们是北京肾友公益社团的成员,4月14日社团从北京出发来杭州旅游,8天的行程里需在树兰(杭州)医院里安排4次集体透析,每次4小时。

4月20日晚上是他们最后一次在杭州的透析疗程,4月21日下午他们将乘高铁返回北京。

这个特别的旅行团背后有着怎样的故事?肾病导致生活不便,怎么做到组团异地旅游?19日,记者在医院内记录下不寻常的医院一夜。

深夜的医院 受访者提供

医生护士集体加班五小时,为25位肾友圆梦杭州

庄庄是此次杭州旅行的攻略负责人。在她的文档里,每日的行程都记录得很详细,8天,西溪湿地、花港观鱼、河坊街、胡雪岩故居、宋城基本上囊括了杭州所有的热门景点。

透析时间,安排在旅程的第二天、第四天、第六天、第七天的傍晚五六点钟。

“这样,既方便肾友们白天有体力和精神玩耍,傍晚透析完还能回到酒店休息。”庄庄说,唯一的问题,是需要麻烦当地医院的医护人员们加班加点,陪护这25位肾友的血透治疗。

树兰医疗旗下树兰(杭州)医院肾脏病科副主任医师倪俏锋是最后一天的值班医师,每个社团来血透治疗的夜晚,医师和护士们大约忙到凌晨零点才能休息。

团长刘先生正在树兰医疗接受治疗 受访者提供

“这次血液净化中心专门为北京肾友公益社团开设了包场时段,医护人员提前到岗,为他们做透析治疗的准备工作。”倪俏锋副主任医师说,等肾友们透析完毕,打扫、清洁、善后工作仍将持续至凌晨。

为了更好照料到每一位肾友,医院有关部门制定了详细安全的方案,“医保、术前检查、透析方案、排班都需规划。”树兰医疗旗下树兰(杭州)医院血液净化中心护士长陈晓飞说,细节上要环环相扣,譬如拿药上,前期做足工作,把患者等待时间尽量压缩。

正因为医院前期做了大量工作,团友们只需按时到院透析,其余不用操心,安心享受杭州美景。

虽然准备了近4个月,但在参与这个项目的医生、护士看来,这份时间精力上的付出不足一提。“肾病病人因常年频繁透析,几乎无法出远门,我们帮一帮,他们能享受异地旅游的快乐,这件事就有意义。”

树兰(杭州)医院血液净化中心护士王玉霞说,“他们是一群很有礼貌的肾友。”身上有北方人的豪气和幽默乐观。

她仍记得每次给二床的北京大姨操作透析,大姨一直在道谢,“谢谢你呀,让你们加班了,辛苦了。”并会向王玉霞分享每日的行程,说杭州人美景好,真不想离开,希望能在杭州租一个房子,呆上几个月才舒服。

团队中不少人走过至暗时刻,异地旅游都能得到温暖回复

此次旅行团队中25位肾友,60岁以上占三分之二,最年轻的团员38岁,全是肾病五期,尿毒症患者。

在北京的北京肾友公益社团,人数更为庞大,肾病患者800多人。

团友正在树兰医疗接受治疗 受访者提供

说起得了这个病,很多团友的感受是前期抗拒,中期折磨,后期学会与之相处。尿毒症患者每隔一天需进医院透析4个多小时,常年累月的静脉进针,最轻的症状是手臂青紫伤疤,严重的情况,注射部位隆起“小山坡”,鼓得很高。

离不开医院、丧失工作机会,是许多尿毒症患者相似的命运。

异地旅行,这对于隔天要去医院报到的肾友来说,是一件难上加难的事情。

刘先生是北京肾友公益社团的团长,43岁,也是此次杭州旅行的发起人之一。

一个北方大高个,他壮硕的模样让人很难联想到生病。事实上,刘先生从2008年开始透析,公司虽然人性化管理发他最低工资,半年后,刘先生还是因为身体吃不消离职,正式宣告成为一名待业人员。社会价值丧失,让一个北方男人的自信心跌倒谷底。“我的心态一会儿愤怒,一会儿自怨自艾,一会儿消沉。”

2016年,他和朋友们成立社团,最初是为了给肾友们学习相关护理知识、互相寻求支撑的一个平台,也给自己找点事干。

正因为病痛的折磨、不敢间断的治疗,“想像正常人一样去外面看看”成为了很多肾友的心愿。2018年,第一个异地旅行目的地是台湾,18个团友里11位肾友,其余是家属。“第一次很顺利,五天两透析,北京医生对接台湾的透析室,没出现任何意外。”

这趟旅行结束,生活的盼头回来了。“我们后续又去了日本、三亚、西安、成都、桂林。”刘先生细数着每一个目的地,他负责联系当地的医院,安排团员到点透析,几乎每次对接,刘先生都能得到温暖的回复,“可以来!”

“突然觉得,又可以幸福了,又被允许快乐了。”一场场旅行,带给他全是珍贵的回忆。

年薪百万前高管说疾病不论贫富,但人要开心

53岁的庄庄病前、病后体味了两种人生。43岁前,她是北京一家公司常务副总裁,年薪百万,年年出国游,世界对于她来说,是彩色的,是冒险乐园。她掌控着人生,即使和命运掰手腕,她也是赢家。

43岁后,透析、扎针、请假、被辞退等境遇,打碎了五光十色的水晶球。她像一个被撕碎的纸人,庄庄说,我整个人都在摇摇欲坠。

“逃避不能改变什么,但是人有时懦弱得只想逃避。”这种低沉的状态,直到大半年后,才有所缓解。庄庄说,疾病是不能改变的事实,抵触只会让状态越来越差,反而接受它,才能“逃出生天”。

一开始,她一个人对接异地医院,拾起来往日的爱好,出门旅游。后续加入社团,“是被可以出国游几个字吸引了。”庄庄笑得眼睛弯弯,“团长没有骗我,后面我们真的去了日本。”

在大家庭里,庄庄负责每次旅游的信息收集工作,制作的表格经常得到夸赞,也有小小的成就感。

旅行时,隔天去异地医院透析是不便利,但是得到的快乐却是什么都代替不了。

“透析病人,身体无法排尿和排毒,像我每天只能喝500毫升的水,常年要保持体重,不然透析时会加重身体负担。”庄庄说,比如前天是51.3,隔天是52kg,透析是根据干体重来制定强度,“所以口腹之欲,早已离我远去了。”

他们为数不多的快乐,是旅行。短暂离开被捆绑一生的医院,去看鸟,看山看海,闻大山中溪流旁青苔的香气,追寻落日余晖。旅行带来的快乐足以抵抗日复一日的身体折磨。

“我生病后进入社团,最大的感受是平等,无论是富翁还是普通家庭,遇到疾病后,遭遇一样,手臂被扎肿,工作也被耽误了。”庄庄说,但也正因为疾病无论贫富,人也需自渡,想尽一切办法活得开心。

“有句话叫,热爱可抵万难。这句话,便是我们已经生病了,但仍要开心的人生的理由。”庄庄说。

责任编辑：红祥